معرفی پروژه به زبان ساده:
تحلیل رفتگی ارثی شبکیه چشم، بیماری ژنتیکی است که طی آن دید بیمار به تدریج کاهش میابد و این امر سبب انفعال فرد مبتلا و تحمیل آسیب های اقتصادی و اجتماعی به خانواده ایشان و جامعه می شود. همچنین از آنجاییکه این بیماری ژنتیکی است، آکاهی بخشی عمومی افراد جامعه و بخصوص خانواده های بیماران برای پیشگیری از توارث بیماری حائز اهمیت است. «برنامه نرم افزار ثبت اطلاعات بیماران»، برنامه ای است که هدف از آن گردآوری اطلاعات بالینی بیماران جهت انجام پروژه های ژن درمانی در راستای بهبود وضعیت بینایی آنها است. این افراد پس از شناسایی، جهت دریافت کمک هزینه های درمانی، به مراکز و موسسات حمایتی همچون سازمان بهزیستی کشور معرفی می شوند. اطلاعات ثبت شده در این برنامه ملی، به متخصصین کشور این امکان را می دهد که براساس این اطلاعات، ژن معیوب را شناسایی کرده و پروژه های درمانی را در داخل کشور راه اندازی نمایند. ایجاد بانک خون از نمونه های خونی این بیماران به منظور انجام آزمایشات ژنتیک از دیگر ضروریات راه اندازی این برنامه می باشد. همچنین بر اساس اطلاعات ثبت شده در این برنامه، بیماران به مراکز حمایتی از جمله سازمان بهزیستی کشور به منظور دریافت کمک هزینه های زندگی، درمانی و بازتوان بخشی معرفی می شوند.
عوامل اجرایی پروژه
مراکز تحقیقاتی چشم دانشگاه های علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران، اصفهان، شیراز، گیلان، مشهد، یزد، زاهدان، بندرعباس، سنندج، کرمانشاه، اهواز، تبریز و موسسه حمایت از بیماران آرپی
نهاد مجری
پژوهشکده چشم و علوم بینایی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی
